24 февраля 2021 года

К нам в фонд поступило письмо Надежды, мамы нашей подопечной Мелани:

«Здравствуйте!

Очень хотели бы поблагодарить всех, кто оказал помощь в покупке противоэпилептического препарата в 2020 году, а также поделиться новостями о Мелани. Я искренне благодарю всех неравнодушных людей, которые помогают особенным деткам. Вы дарите чувство защиты и поддержки, понимание, что семья не один на один с бедой.

Напомню, что нашей особенной дочке уже 8 лет. В 2019 году Мелани пошла в школу (специальный экспериментальный класс), стала понимать шаг и немного ходить с поддержкой. Она очень любит находиться на свежем воздухе и гулять со мной по парку.

Мелани очень худенькая, но высокая: её рост более 120 см, а я продолжаю катать её на обычной детской коляске. Правда, ноги уже касаются земли и мешают колёсам двигаться, да и по снегу такая коляска практически не едет. А та коляска, которую выдало государство, удобна для использования дома, для прогулок на улице она слишком тяжёлая и её невозможно поднять одному.

Поэтому мы обращаемся за помощью в приобретении самой легкой коляски для детей-инвалидов — Patron Paiper. Благодаря ей мы с Мелани сможем чаще посещать школу, спортивные мероприятия и просто гулять по нашему любимому парку. Также у неё регулируется длина подножки и высота спинки, поэтому её можно регулировать при увеличении роста ребёнка.

Цена коляски очень большая для нашей семьи — я воспитываю Мелани одна. Да и очень много денег уходит на реабилитацию и лекарственные препараты.

Это очень важно для Мелани. Это очень важно для нашей маленькой семьи. Спасибо всем, кто откликнется и поможет!»

Всего на приобретение коляски необходимо 110 910 рублей.

Средства, собранные свыше необходимой суммы, пойдут на помощь другим детям.

"Всем доброго времени суток!  Я мама прекрасной девочки Мелани, которая родилась 09.11.2012 года вполне здоровая, 8/9 баллов по шкале Апгар. Дочь развивалась чуть с задержкой, но неврологи считали что догонит, но ровно в 4 месяца, играя на коврике, она посинела и перестала дышать....Стали обследоваться. МРТ определило аномалию развития головного мозга, то есть нейроны головного мозга остановились в аномальных местах и связи нарушились. Далее обследовали генетики, которые выявили необычную транслокацию (тип хромосомных мутаций), что по утверждению томских генетиков случай уникален и нигде ранее не описан!

В первые же дни после первого приступа я написала во множество клиник России, Европы и Израиля, но получала настолько разные ответы от "готовьтесь к худшему" до "будет нормальный ребёнок".

До 1,5 лет ребенок лежал, не разрешали никакую реабилитацию! На настоящий момент мы прошли 3 курса реабилитации в Питере, плюс небольшой курс Бобат терапии, 2 раза были в Варшаве клиника «Олинек», в реабилитационном центре «Шаг вперед», а также посещали региональные бесплатные центры. Сейчас мою маленькую принцессу не узнать: сама садится, улыбается, играет в игрушки (руками и ногами), смешно передвигается на попе, говорит некоторые слоги и другие звуки. Понимает выборочно обращённую речь, умеет показывать ладушки, немного стоит на четвереньках и занимается в шагоходе, а также в 2019 году стала понимать шаг и немного ходит с поддержкой.

В сентябре 2019 Мелани пошла в школу, в экспериментальный класс. Однако одной из сложностей в обучении представляют непрекращающиеся на протяжении всей жизни приступы эпилепсии, которые трансформируются, меняются, утихают и снова нарастают.

Я обращаюсь в фонд за финансовой поддержкой, которая поможет нам в приобретение противоэпилептического препарата Сабрил. Это лекарство дочь принимает в составе комплексной терапии уже почти 7 лет. Препарат не зарегистрирован на территории РФ, однако в нашем случае доказал свою эффективность, что подтверждают заключения эпилептологов. Препарат ни разу не был нам предоставлен бесплатно - были многочисленные обращения в департамент Здравоохранения, Минздрав РФ, Президенту. В семье сложное финансовое положение, я мать - одиночка. Выйти на работу не представляется возможным, так как за Мелани необходим уход 24/7.

Препарат необходимо принимать по 3 таблетки в день, то есть 1 пачки хватает на месяц. Стоимость Сабрила чешского производства примерно 6500 рублей за упаковку в 100 таблеток + доставка до России.

Очень прошу Вас, помогите моей дочери жить без приступов и облегчить её состояние!"

Мама Мелани - Надежда

На годовой курс, на покупку и доставку в Россию препарата Сабрил (Sabril 1500 мг) требуется 100 000 рублей. В дальнейшем мы надеемся на урегулирование ситуации с данным препаратом. 

Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь!