• Диагноз:
Краткая история

«Наш Коленька, уже очень большой, ему 10 лет. У него эпилепсия  с 2 недель жизни. Эпилепсия была разная и Веста, и факальная, а сейчас перешла в Леннокса Гасто с фармокорезистентностью. Можно долго описывать: куда и как бежали, делали, умирали и выкарабкивались и надеялись. Он не сидит, не стоит, не ходит, не говорит, не смотрит, в глаза,  не держит голову, в общем,  не может ничего, но видит и слышит, а главное чувствует. Когда у него ничего не болит, он весел играет с игрушками как 2 месячный малыш, когда спит без боли он вытягивается всем телом, разгибает «паучок» все свои искривленные суставы и его мама счастлива и верит, что в этот момент ангелы с ним играют во сне.  К этому возрасту из- за постоянного лечения Коляшка заработал еще кучу сопутствующих болячек (хронический гнойный бронхит, мочекаменная болезнь, атония мочевого пузыря, кардиодистания и тд и тп). Сейчас Коленька на зондовом питании и постановка гастростомы во многом облегчит его жизнь.  Детки паллиативного отделения уже перешли ту грань «когда особенный ребенок живет» и есть надежда на будущее и  есть к чему стремится,  и «когда ребенок доживает» и лишь бы не мучился, не страдал. Федор Михайлович Достоевский написал великую фразу «Счастье всего мира не стоит слезы невинного ребенка». Так каково видеть когда твой ребенок корчится в муках в не проходящей бронхоспазме, из- за того что еда из гортани попадает в дыхательное горло. Низкопрофильная гастростома конечно не исцелит Коленьку, но уберет хотя бы часть слез невинного ребенка». С любовью, надеждой и верой мама  и папа Коленьки,  Анна и Игорь

Для обеспечения лучшего качества жизни Коли необходимо приобрести комплект для установки низкопрофильной гастростомической трубки (набор интродуктов Kimberly-Clark MIC-KEY и низкопрофильная гастростомическая питательная трубка MIC-KEY). Подобный комплект не включен в перечень материалов и услуг, получаемых и оказываемых в системе ОМС и в рамках федеральной льготы, предоставляемой ребенку - инвалиду. Имеющийся прибор по обеспечению питания хоть и выполняют свою функцию, но очень сильно осложняют жизнь мальчику. Врачи рекомендуют заменить текущий прибор на более современный, так как такая замена качественно улучшит жизнь Николая

Для приобретения комплекта необходимо 60 000 руб.

Кажется, что сумма не столь велика, но для семьи, которая уже много лет борется за жизнь сына, эта сумма неподъемна. 

Несмотря на то, что низкопрофильная гастрономическая трубка не является жизненно важным атрибутом, но она действительно очень сильно облегчит жизнь мальчика. Мы всегда говорим: даже если ребенка нельзя вылечить, то это не значит, что ему нельзя помочь. 

История помощи
Хотите помочь или задать вопрос?

Мы с радостью вам поможем!

Напишите вопрос в форму и мы при первой же возможности ответим Вам на указанную Вами электронную почту.

Нажимая на кнопку “Отправить” вы даете согласие на обработку своих персональных данных