«Даня родился с генетическим заболеванием, которое на нашей планете, по разным данным, встречается всего у 1200 человек. Редкий мальчик с редким заболеванием!

Диагноз, который так сложно выговорить, мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера*), был поставлен Дане только в 5 лет (сейчас Дане 9 лет). После этого немного успокоились - ребенку поставили диагноз, понятно в каком направлении надо будет идти дальше. Однако очень скоро наступило понимание, что это за болезнь, и если не начать лечение сейчас, то многие жизненные навыки будут утрачены: Даня перестанет говорить, ходить, слышать и...» - рассказала нам мама Данила при нашей первой встрече.

При синдроме Хантера нарушается способность организма расщеплять и перерабатывать определенные мукополисахариды. У людей могут возникнуть проблемы со слухом и дыханием, а также проблемы с сердцем или тугоподвижность суставов.

Спустя некоторое время после постановки диагноза, Даня начал получать заместительную терапию ферментом, которого нет в организме ребенка при синдроме Хантера. Каждую неделю на протяжении нескольких лет Даня с мамой приезжают в больницу для получения лекарства.

Но, несмотря на терапию, за последний год состояние мальчика резко ухудшилось, по медицинским показаниям в прошлом году установлена трахеостома, а в этом году - гастростома. Питание мальчик получает только через питательную трубочку и только специальные смеси. Сейчас Дане с мамой необходимо прилетать из г. Стрежевого каждые 3 недели для замены питательной трубки.

В настоящее время есть современные низкопрофильные питательные трубки Kimberly-Clark MIC-KEY, в которых нуждается Даня. Заменять их нужно раз в 4-6 месяцев. Установка новой трубки не только улучшит процесс питания, но и позволит мальчику гулять на улице и не бояться, что трубка выпадет, и, наконец-то, покупаться в ванной - а Даня так это любит.

Низкопрофильная гастростома во многом улучшит качество жизни редкому ребенку. Но, к сожалению, современные трубки не входят в перечень лекарств и средств, предоставляемых государством бесплатно и их покупка ложится на плечи родителей. Так получилось, что мама одна воспитывает Даню, а также маленькую двухгодовалую дочку. Но не смотря на все сложности, мама Дани уже приобрела одну питательную трубку Kimberly-Clark MIC-KEY, но на большее у нее просто нет средств.

На год на покупку низкопрофильных питательных трубок Kimberly-Clark MIC-KEY и необходимых компонентов к ним требуется 95 000 рублей.