• Диагноз: Саркома Юинга
Краткая история

Апрель 2021

Онкологическая болезнь иногда дает очень сильные осложнения на органы и системы жизнедеятельности ребенка. И с этими осложнениями порой ребенок очень долго борется, старается и очень хочет быть «как все».

С Миланой Лазаревой наш фонд знаком очень давно, почти 9 лет. Мы неоднократно помогали девочке, когда она проходила лечение и реабилитацию в Томске и Москве. Благодаря совместным усилиям, мужеству и упорству Миланы, девочка восстановилась и может учиться в обыкновенной школе, конечно пока на коляске, но и самостоятельно уже ходит понемногу. У Миланы большие проблемы с передвижением

Этим летом ортопеды предлагают сделать операцию на стопы, установить титановые пластины, чтобы стопа стояла прямо, такую операцию проводят в ЦИТО г. Москвы или ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера Минздрава России, после Милана длительное время будет находиться в гипсу и заново учиться ходить.

Операцию проведут по квоте. Необходимы средства на длительное проживание в постоперационный период, средства по уходу и дальнейшую реабилитацию. Всего требуется 150 000 рублей

Май 2019

Друзья, Вы же помните нашу Милану? Мама девочки обратилась к нам с Вами за помощью и поделилась тем, что они пережили за период лечения и что происходит у них сейчас:

«Милана заболела в 2 годика, в 2012 году. За два года лечения перенесла 12 блоков химиотерапии, сеансы лучевой терапии, множество операций, длительное пребывание в гипсе, множество болезненных процедур, установка Цитостомы... По основному онкологическому заболеванию – Саркома Юинга позвоночного столба достигнута ремиссия – 5 лет. Но болезнь и тяжелое лечение нанесли большой урон детскому организму. У Миланы парализованы нижние конечности и образовалась дисфункция тазовых органов. Из-за этого Милана не может ходить и у нее установлена цитостома – приспособление для отведения мочи из мочевого пузыря, так как самостоятельное мочеиспускание невозможно. Цистостома вызывает дискомфорт и часто вводит Милану в состояние депрессии. Но, несмотря на серьезное заболевание, она не перестает радоваться жизни и её прелестным мелочам.

В этом году Милана пошла в 1 класс в Академический лицей. Для нас  это был ответственный шаг: остаться на домашнем обучении или учиться со всеми в школе… Как добираться до лицея, как она будет передвигаться там, как будут относиться к ней другие детки и т.д . – эти вопросы очень беспокоили меня вначале. Но, несмотря на все переживания, мы решились идти в школу. Класс воспринял нас хорошо, детишки помогают Миланочке во всем, всегда поддерживают. Милана ходит в школу с сопровождением бабушки.

Доченька очень любит общаться с одноклассниками, с удовольствием посещает школу и различные мероприятия. Посещение Лицея стимулирует Милану двигаться вперед, она стала больше передвигаться самостоятельно на инвалидной коляске. Я наблюдаю её неугомонное стремление познавать и изучать новое, быть лучше… но не всегда, к сожалению, это получается в связи с нашей болезнью… Милашу периодически мучают сильные болевые симптомы в ногах и пояснице, постоянные инфекции в мочевом и почках, приходится постоянно принимать антибиотики и обезболивающие таблетки… Я постоянно искала выходы на различных специалистов, чтобы улучшить состояние дочери.

И вот радостная для нас новость: Московские врачи в мае предлагают нам урологическую операцию, с помощью которой мы сможем жить без Цитостомы,  а также проведут ортопедическую операцию на протезирование стоп, после которой есть возможность самостоятельного передвижения. Нас это сейчас очень воодушевляет! Вместе с дочей окрылёно представляем, как она сама, без коляски! Будет ходить! Прыгать! Бегать!

Мы посещаем в РЦ «Аленка» занятия по адаптивной физической культуре (АФК), занимаемся с тренером на тренажерах, проходим постоянные массажы. Милана очень стойко выдерживает все занятия, превозмогает все испытания, что нам выпали, даже несмотря на то, что она - девочка! У нее очень сильный характер!

Операцию и лечение в Москве проведут по квоте ВМП, а вот на перелет и проживание в столице, на пост-операционный период и реабилитацию необходимы немалые средства.

И мы верим, что и здесь справимся и, наконец-то, полноценно встанем на ноги! Нам надо только немного помочь!

Прошу Вас помочь моей дочери осуществить её мечту - научиться самостоятельно ходить и бегать, как это делают все обычные дети!!!»


С уважением, Наталия, мама Миланы.


На покупку авиабилетов и проживание на время лечения требуется порядка 200 000 рублей. В наших с Вами силах оказать значительную помощь Милане в её стремлении самостоятельно передвигаться.
 


Февраль 2017


"Милашка, долгожданный чудесный ребенком. Родилась 16.05.2010,здоровой девочкой. Милана, до болезни, была очень активна, любила гулять, бегать, ходить в гости, но в августе 2012 года, дочка, неожиданно стала плохо себя чувствовать. Мы не могли понять, что происходит, ребенок просто угасал, перестал ходить, постоянно капризничал. Пройдя через многие больницы города Томска, в октябре месяце 2012 года нам был выставлен окончательный диагноз «Саркома Юинга позвоночного столба L1-2 с распространением в позвоночный канал». На тот момент опухоль сильно распространилась по спинномозговому каналу, и ребенок был уже парализован, образовалась дисфункция тазовых органов (не контролируемое выделение мочи и кала). Началось долгое лечение. Состояние было очень тяжело, но несмотря ни на что, мы через это прошли. Сейчас мы в стадии реабилитации и постоянного контроля за ходом ремиссии. Но другая болезнь, которая возникла во время лечения, не дает нам спокойно жить, чтобы не развивалась ХПН (Хроническая Почечная Недостаточность) нужно постоянно носить цитостому. На данный момент Милашка не может сама ходить, но мы стараемся её реабилитировать: ходим на гимнастику, массаж, проходим курсы реабилитации, на которые постоянно нужны денежные средства, к сожалению, эти реабилитационные мероприятия не входят в программу ОМС. Сейчас Милашка с удовольствием стала посещать группу временного пребывания в реабилитационном центре "Аленка". Но годовой курс физической реабилитации требуется 150 000 рублей. За время длительной болезни дочери, денежные ресурсы нашей семьи исчерпаны. Мы обращаемся ко всем не равнодушным людям с просьбой: "Помогите нам поставить Милашку на ноги!"

С уважением,

семья Лазаревых.

История помощи
Новости о ребенке
Хотите помочь или задать вопрос?

Мы с радостью вам поможем!

Напишите вопрос в форму и мы при первой же возможности ответим Вам на указанную Вами электронную почту.

Нажимая на кнопку “Отправить” вы даете согласие на обработку своих персональных данных